盲人900万,吃药有点难
记者 刘晓诺生病吃药,再自然不过。然而,吃药这件小事,并非对所有人都那么 " 一目了然 "。感冒后的程海凭记忆摸出一包粉剂,冲泡开,入口极咸。原来他喝的不是感冒灵颗粒,而是方便面调料。程海今年 25 岁,因一场大病自幼双目失明,仅能感知到周遭有无光亮。回想那次经历,程海仍心有余悸:" 还好只是调料,如果是其他药,我可能会出问题。"中国绝大部分药盒包装都没有盲文等无障碍措施,盲人等视障人士以及视力衰退的老年人,几乎无法直接从包装上获取药名和用法用量等关键信息。世界卫生组织援引的一项研究估测,2020 年,中国有约 890 万名盲人。广义的视力障碍者则更多,据中国残疾人联合会数据,中国有 1732 万名视障人士。2026 年 1 月 27 日,新修订的《中华人民共和国药品管理法实施条例》正式公布,其中要求:" 药品上市许可持有人应当按照国务院药品监督管理部门的规定,提供语音、大字、盲文或者电子等无障碍格式版本的药品标签、说明书,方便残疾人、老年人用药。"有受访者指出,无障碍包装的普及是个意识问题。目前,已有少数药企主动在药盒上印刷盲文。不过,要让数以千万计的人群吃药更安全、更有底气,还可以有更多具体而微的系统性支持。吃药不及时或有生命危险一名有视力障碍的大学生某次中耳炎发作,根据记忆在药箱中找药,以为是阿莫西林,结果误服了诺氟沙星,好在第二天就发现了。陕西省人民医院副主任药师郭振军记得,西安有位盲人阿姨因自卑没有出席女儿婚礼,晚上八点多家人回家发现她躺在地上,手边散落着各种药盒,但人已因突发的心血管疾病不幸离世。" 有些上了年纪的视障人士独居时间更多,如果他们突发脑梗、心梗等情况,不知道药物在哪,发病后想吃个速效救心丸都找不着,那就很危险了。" 郭振军说。经济观察报采访中发现,大部分时候,视障群体服药的习惯是,记住药盒的摆放位置与大小形状,或者贴个标签、撕个豁口,再通过抚摸寻找药物。然而人的记忆有可能出错,尤其是突发了感冒、烫伤、需急救等非日常用药需求时,视障人士可能难以及时找到药,或也难以确认保质期。经济观察报与多位视障人士交流后,发现弄混药物或吃错剂量的事时有发生。郭振军说,他所在医院重视药学服务,加上中国老龄化日益深化,很多老人也渐渐面临看不清药盒的问题。于是他在 2018 年设计出一套盲人合理用药安全系统,且渐渐覆盖到更广泛的视障人群,至今仍在使用。对于懂盲文的盲人,郭振军等药师会使用便携盲文打字机,给懂盲文的盲人打印个字条,贴在药盒上,写上 " 退烧药 "" 降压药 " 这样的大类,再印上用法用量,比如 " 一天三次,一次一粒 ",成本大约 3 分钱。他们还会在药盒上贴上 NFC 贴片,由药师手动录入每盒药物的信息,患者只要把手机贴到药盒附近,即可自动读取,成本大约几毛钱。他们也会建议患者使用支付宝扫描药品追溯码,或者用微信扫描条形码,读取相关药物信息。年轻盲人开始使用 AI部分年轻的视障者开始使用 AI 工具辅助吃药。李欣是一名视障者,以前她习惯先使用微信拍照,再用 OCR 文字识别功能和朗读功能来判断。最近几个月,她开始尝试用 AI 帮忙找药。2025 年 5 月,字节跳动旗下的豆包 AI 上线了视频通话功能,能够基于真实场景与用户进行实时问答互动。不少年轻盲人开始使用豆包看路、逛超市、找东西。部分受访者认为豆包识别药物时非常便捷,整体上也比较准确。经济观察报记者与豆包进行了视频通话,请它帮忙识别多款药物。测试发现,豆包可以在几秒之内识别出药品信息,并且直接朗读出药名、厂商、剂量、使用方式、适应证等。即便没有拍摄到药盒的正面包装,它也可以快速提取其他信息,判断药名。不过,AI 的幻觉问题同样存在。程海用豆包的视频通话时,AI 坚持说一台奥克斯空调是格力的。记者在测试时,豆包正确地识别了一款 " 玻璃酸钠滴眼液 " 的名字,此后称这款药每日应使用 5 — 6 次。但该药包装盒上已写明,每日应使用 1 — 3 次。记者向它展示包装盒上对应内容后,豆包仍未改口。此外,使用 OCR 或 AI 识别都难以应对包装本身的设计与印刷问题,这尤其反应在保质期上。多位受访者指出,许多药的生产日期和保质期字体小、颜色浅,比如在白色药盒上用浅灰小字印刷,对任何人来说都不好识别。江南大学设计学院副教授董玉妹主要研究适老化设计和包容性设计。她认为,AI 确实是重要的辅助工具。但在一些极端情况中,比如没有网、没有流量,或者环境太嘈杂、视障人士无法听到语音播报,这些辅助工具可能就会失去作用。此外,很多视障人士并不会使用智能手机,尤其是那些独立居住的视障人士和老年人,学会手机的基本操作尚且不易,AI 软件就更是难以逾越的门槛。" 对这些人来说,(吃药等问题)很难。" 深圳市盲人协会主席马景阳说。他认为,对这部分人来说,更需要药盒本身的无障碍措施改进,比如加印盲文、加大字号,或增添二维码,扫码即可读取有声说明书。少数药企主动做盲文药盒目前,已有少数中国药企主动在药盒包装上印刷盲文。沈阳奥吉娜药业的技术总监韦松记得,大约在 2013 年,他所在企业讨论过怎样定位患者人群:" 中国那时可能有 3000 多万心脑血管疾病患者,我们想,其中肯定也有盲人。于是大家说,也应该为这部分患者做些服务。"奥吉娜药业在药盒上的中文药名位置,加印了盲文药名。这是一排直径约 1.5 毫米的圆点,肉眼几不可见,抚摸时则可感到微凸的盲文字点的粗糙感。向日葵 ( 300111.SZ ) 子公司贝得药业除了在盒上印了药名之外,还印了企业名和剂量。该公司相关负责人说,他们从 2008 年开始做盲文药盒,主要就是想为产品增加些销售的亮点。经济观察报记者检索发现,上海江右医药集团有限公司、华润三九(000999.SZ)、云南植物药业有限公司、珠海同源药业有限公司等药企也在部分药盒上印了盲文。韦松说,现在做盲文药盒的同行仍然很少:" 一方面是没想到,另一方面是成本问题。"他告诉经济观察报,他们的盲文药盒是公司自行设计,之后委托给有成熟案例的供应商生产。生产盲文药盒主要需要有精准的模具、适宜的材质和好的压制工艺,印痕的深浅也有讲究,深了容易坏,浅了摸不出来。加印盲文后,每个盒子的成本大约会上升 1 — 2 分钱,具体与订单量有关系,量大从优。据另一家做了多款盲文药盒的湖南药企介绍,盲文印制的工艺成本不高,在普通平装药品中,大概占单盒药品外包装生产成本的 5%。某跨国药企亚洲区注册业务相关负责人告诉经济观察报,因为中国的法律没有强制要求,他所在企业的中国版药盒上没有盲文,但 2001 年,欧盟通过相关法规,要求 " 药品名称必须以盲文形式标注在(人用)药品包装上 ",所以他所在企业在欧洲的药盒会印刷盲文。经济观察报注意到,2012 年,英国也要求药盒上印刷盲文。美国、澳大利亚等国家则对此进行了倡导性的建议,并无强制要求。无障碍设计仍有进步空间不过,盲文药盒真的是最优的无障碍方案吗?有受访盲人说," 药盒上的盲点很平、很小,摸不出来 "。还有会读盲文的网友指出,云南某药企虽做了盲文药盒,却把药名中的 " 眼膏 " 错打成 " 眼药油 ",反而误导患者。江右医药集团相关负责人介绍,盲文与药盒实际落地存在多重实操难题。比如,盲文需通过激凸工艺实现规定的突出高度,对生产技术有严格要求;另外,盲文的尺寸标准与部分小规格药盒的空间存在适配矛盾,难以预留充足的印制区域;药盒印制盲文后,凸起部分在运输过程中容易出现磨损,影响包装品质。而更现实的问题是,盲文的使用率并不高。马景阳认为,盲文药品包装确实有着不可否认的用处,但几乎只有受盲校教育的人会读盲文,后天失明者往往不会学。他估测,在深圳,盲文使用者不足该市全部视障人士的十分之一。广东是药品说明书适老化及无障碍改革试点省份,马景阳等人也在当地推动相关探索。他认为,企业可以自愿在药盒上添加盲文药名,而最理想的方案是阿里巴巴 2023 年推出的一项服务:患者用支付宝扫描药品追溯码,即可进入 " 码上放心 " 小程序,点击 " 药品说明 ",可查看 " 大号字 " 的药品说明,并使用语音播报功能,覆盖了 9000 多种药品。不过,据郭振军介绍,中国目前有 20 万种药品。扫码读不出来的药品还有很多。经济观察报记者测试了 7 款较常用的药品,扫描后的界面都没有语音播报的选项。韦松认为,还有更好的方法来满足视障人士的需求。奥吉娜药业、江右医药集团等受访企业都参与了药品说明书的适老化及无障碍改革,探索说明书的新模式,比如:药盒中放入简化版的纸质说明书,但在说明书或药盒上增设一个二维码,扫描即可查看完整版说明书,图片可以放大,还能听语音播报。奥吉娜药业还在设计可对话的 AI 智能体,希望能像微信聊天一样,用白话问答的形式解答患者的疑惑。董玉妹希望,视障人士手拿药品就能感到差异。她说,有多种设计方式,技术难度不高,也不会大幅增加成本,比如:药盒的平面设计可以增大对比度。有些视障人士可能并非完全失明,比如能看到药盒是红是绿,大对比度的内容仍可辨认。药瓶也并非一定要设计成纯圆,还可以做成八角型等其他形状。在液体制剂方面,药企可以采用固定容积的滴管,比如每滴固定为 1 毫升。或者采用出可调节剂量的泵头,比如以 5 毫升为基础单位,旋转一次就是 10 毫升。药品追溯码也可以微微凸起,以便视障人士寻找、定位。" 我觉得首先是一种意识的问题:能不能意识到有这样一群人面临着特殊的困难。如果意识到了,再去做设计,其实会有很多不同层次的做法。" 她说。(应受访者要求,文中程海、李欣为化名)
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